あなたの医療記録は機密ですが、私的なものですか？

医療は世界中で異なりますが、私たちの医療記録は非常に個人的なものであることを私たちは皆認識しています。これらの文書は、私たちの最も親密で潜在的に動揺する瞬間のいくつかを詳述しています。私たちは、このデータで医療提供者を信頼しています。選択の余地がなく、可能な限り最高の治療を受けるのに役立つと信じていることも一因です。

ただし、インターネットと同様に、医療業界の一部はデータを現金化することを望んでいます。ただし、すべての専門医療機関からオプトアウトしない限り、この情報が存在するかどうかを選択することはできません。結局のところ、ボタンをクリックして病歴を削除できるわけではありません。

ただし、このデータの共有に有効に同意できない場合、医療提供者は私たちの医療記録を販売または共有できるのでしょうか？

医療記録が機密である理由

病気になったり、医師の診察が必要になった場合は、通常、最初の連絡先として医師に相談します。医療専門家は体、病気、そして薬を手伝うように訓練されているので、これは明白に思えるかもしれません。しかし、別の理由もあります。プライバシー。多くの人は、友人や家族と親密な問題について話し合うことはできないと感じています。いくつかの複雑な社会的および歴史的理由から、病気が恥ずかしいまたは恥ずべきと見なされるのではないかと心配する人もいます。

ヘルスケアも個人およびグループの関心事です。 COVID-19のパンデミックは、医学的介入の2つの重要性を浮き彫りにしました。誰かがウイルスに感染すると、深刻な体調不良になる可能性があります。治療せずに放置すると、友人、家族、同僚などの他の人にもウイルスが伝染する可能性があります。したがって、人々が自分の状況がどのように認識されるかを心配することなく、医療専門家と率直に話すことが重要です。

病気と病気は単独では起こらないので、患者とその状態に関する情報を共有することが役立つか、不可欠な状況があるかもしれません。これは、病気の発生を監視したり、危害を防止したり、法的義務を遵守したりするための中央データベースである可能性があります。患者が自分のデータがどのように共有されているかについて情報を得ていると感じ、医師、病院、その他の医療専門家がこの非常に機密性の高い情報に注意することを信頼することが不可欠です。

どの法律があなたの医療プライバシーを保護しますか？

20世紀に近代医学が発展するまで、医師の診察を受けた場合、医師は記録を残さない可能性があります。もしそうなら、それらは単一の物理的なコピーであり、専門家自身だけが利用できます。今では、ますます自動化された手段を通じて、これまで以上に多くのデータを収集しています。たとえば、血液検査が必要な場合は、医療提供者が誰かがサンプルを収集するための予約を手配するのを手伝います。

その後、血液は検査のために検査室に送られます。ほとんどの病院や診療所には独自の検査施設がないため、これらは第三者によって運営されています。したがって、この特定の例でも、医療提供者によって照合される前に、健康と幸福に関するデータが複数の場所でどのように生成されるかを簡単に確認できます。医師を信頼することはできますが、誰があなたの医療データとやり取りするかについて、情報に基づいた決定を常に下せるとは限りません。

ただし、処理を受けるために、このデータの共有が必要になる場合があります。したがって、機密性を維持し、プライバシーを保護するために、ヘルスケアプロバイダーを信頼することができます。それでも、データが安全に保存され、同意なしに共有されないようにするためのメカニズムも必要です。世界中の議員がこの問題に取り組んでいます。多くの国では、医療データに対してある程度の法的保護があります。

米国では、各地域の立法府が患者データに関する独自の一連の法律を持っているため、状況は州によって異なります。ただし、1996年に、ビルクリントン大統領は、1996年の医療保険の相互運用性と説明責任に関する法律（HIPAA）に署名しました。この連邦法により、すべての患者が自分の個人健康情報（PHI）を可視化し、誤ったデータの修正やその他のプライバシーに焦点を当てたさまざまな権利を要求することができました。

その後、2009年に、バラクオバマ大統領は、経済的および臨床的健康のための医療情報技術法（HITEC）を含む2009年のアメリカ復興再投資法（ARRA）を制定しました。 HITECのサブタイトルDは、特に電子健康記録（EHR）のプライバシー規定に関連しています。 HITECは過去の法律を改善し、第三者が患者データを処理する方法と、HIPAAおよびHITECに違反した場合の罰則に関するガイダンスを含めました。

誰があなたの医療データを使用できますか？

したがって、データを合法的に保護するための法律が制定されている場合でも、それは実際に行われていることと常に同じであるとは限りません。国の保険による医療制度は状況をさらに複雑にしている。あなたはあなたの医者と関係があるかもしれませんが、保険会社のあなたの選択は時間とともに変わるかもしれません。これらの企業は営利事業でもあるため、最も費用のかかるサービスを削減または制限することは理にかなっています。

しかし、この種の決定を行うには、保険会社はデータを必要とします。彼らはプロバイダーや過去の病歴からあなたの医療ニーズに関するデータを収集することができます。ただし、多くの場合、これを他のデータセットと組み合わせます。たとえば、2018年に、ProPublicaは、保険会社が収集した個人情報を調査しました。彼らは、データブローカーが保険会社と緊密に協力し、人々の教育レベル、純資産、家族構成と人種、そして潜在的に彼らのソーシャルメディアの投稿を共有していることを発見しました。

HIPPAとHITECは医療データを保護しますが、これは他のデータには適用されないため、これらの企業は既存の情報を医療記録にリンクすることをますます求めています。問題は保険会社だけにとどまりません。英国では、国民皆保険は州によって提供されています。国民保健サービス（NHS）は課税によって資金提供されており、他の医療システムと同じ商業的圧力の影響を受けません。

ただし、NHSがサードパーティとデータを共有する必要がある場合、状況は非常に複雑になる可能性があります。 2016年、NHSがGoogleが所有する人工知能企業であるDeepMindと患者データを共有していることが明らかになりました。 AIはいくつかのヘルスケアの決定を自動化または改善し、全体的な結果を改善できると信じられていました。しかし、このデータ共有について関係する患者からのインフォームドコンセントはなく、同意は法律に違反していることが判明しました。

数年後、DeepMindはこれらの契約を同様のGoogle子会社であるGoogleHealthに譲渡しました。 New Scientistによると、Google Healthが患者データにどのようにアクセスできるかは完全には明らかではありませんが、以前の分析に焦点を当てたDeepMindの作業よりも幅広い権限を持っているようです。正当な理由で、多くの人々はグーグルのデータを大量に消費する慣行に警戒しています。 GoogleがFitbitを購入した後、この懸念は高まりました。同社は現在、あなたのアカウントにリンクされたさまざまなフィットネスデータを所有しているためです。

インフォームドコンセントの必要性

DeepMindの契約はいくつかの理由で法律に違反していることが判明しましたが、主な懸念の1つは、患者からのインフォームドコンセントがなかったことです。ご存知のように、守秘義務と信頼はヘルスケアの中核部分です。人々が医療機関や彼らが一緒に働いている会社に警戒し始めたとしましょう。その場合、彼らは治療を求めないかもしれませんし、冷笑的ですべての医療に不信感を抱くかもしれません。

ヘルスケア、特に医薬品やワクチンに関する誤った情報が何十年にもわたって蔓延している一方で、COVID-19のパンデミックは、この医療機関への不信がどれほど広まっているのかを示しています。たとえば、一部の人々は、COVID-19ワクチンには、Microsoftの共同創設者であるBillGatesによって製造されたマイクロチップが含まれていると信じています。同様に、コロナウイルスを広めるために5Gネットワ​​ークが使用されたと考える人もいました。

データの管理ミス、不透明または不明確な収集慣行、および秘密のデータ共有契約の結果は、さらなる不信を助長する可能性があります。しかし、世界的大流行であろうと個々の病気であろうと、人々は医療提供者と個人的に情報を共有することを快適に感じる必要があります。人々が医療システムへの信頼を失った場合、過去1世紀にわたって私たちが成し遂げた進歩は危険にさらされる可能性があります。

逆に、データ共有は、私たちが予想もしなかった方法で健康上の結果を改善する可能性があります。大規模な結合データセットにより、研究者は傾向を見つけて介入を追跡することができます。米国のような国が高品質の医療データを収集できれば、リソースの少ない国間で洞察を共有し、世界の健康の成果をより平等にすることができます。

ただし、個々の患者は、共有しているデータ、その使用目的、およびデータへのアクセス方法について適切に通知する必要があります。

医療記録を共有しますか？

大規模なデータセットは、コストを削減し、健康状態を改善し、複雑な治療法の開発をスピードアップすることができます。世界中でヘルスケアの記録がますますデジタル化されるにつれて、このデータを他の研究者、国、企業と共有することが容易になります。

この共同アプローチのメリットは計り知れません。ただし、個人のプライバシーを危険にさらす必要はありません。インフォームドコンセントなしにデータを共有している企業は、世界の医療システムへの信頼を積極的に破壊しています。

データを収集して十分に活用できない可能性があるため、これは社会にとって大きなリスクです。さらに悪いことに、それは医療提供者に対して敵対的で不信な態度を生み出し、私たち全員をより脆弱なままにする可能性があります。

ただし、テクノロジーを使用して予防可能な病気を回避することはできます。たとえば、プライバシーに重点を置いた連絡先追跡アプリは、病気の伝染を防ぐのに役立ちます。