遺伝子検査後のデータはどうなりますか？

直接販売の遺伝子検査市場とは、チューブに唾を吐き、それを研究室に送り、あなたの遺産や潜在的な健康上のリスクに光を当てる結果を得ることができることを意味します。

しかし、それを行うとデータはどうなりますか？祖先テストまたは遺伝子分析はプライバシーの懸念を引き起こしますか？知っておくべきことは次のとおりです。

在宅遺伝子検査はどのように機能しますか？

自宅で自分自身をテストすることは、通常少量の唾液であるサンプルを収集することから始まります。ただし、一部の企業では、顧客に頬スワブを服用させています。血液サンプルもオプションですが、それほど一般的ではありません。

各企業がプロセスを順を追って説明し、おおよその時間枠を提供します。たとえば、23andMeテストキットをWebサイトから注文してから受け取るには、3〜5日かかります。速達を選択すると、より早く入手できます。

同社は、サンプルを返送するための前払い封筒を提供しています。ただし、メールボックスにドロップする前に、唾液をリンクするために一意のバーコードを使用する必要があります。 3〜4週間以内に、テスト結果を含むオンラインアカウントにログインするように求めるメールが届きます。

23andMeを含む一部のサイトでは、生データと顧客の結果を提供しています。サードパーティのオンラインツールにプラグインして、さらに洞察を得ることができます。

それらに含まれるものは、会社が提供するものとあなたが支払う金額によって異なります。たとえば、Ancestry.comは、家系図の起源と、親戚が時間の経過とともに移動した場所を特定するテストを提供しています。また、生きている親戚を見つけるのにも役立ちます。同社の拡張オプションは、数十の個人的な特徴を評価し、遺伝学がそれらにどのように影響するかを説明します。

そのようなテストのいくつかは、関連する世界の地域について信じられないほどの特異性を主張しています。たとえば、AncestryDNAは、結果を提供するときに700,000を超える領域からの系統を追跡します。 23andMeを介して祖先テストを取得することもできますが、同社には健康関連製品の幅広い選択肢があります。

1つのオプションは、遺伝的変異が特定の病気のリスクを高めるかどうかを顧客に伝えます。あるいは、保因者検査は、あなたの子孫に影響を与える可能性があるが、あなた自身には影響を与えない可能性のある問題の遺伝的証拠を探します。

遺伝子検査会社はあなたのデータをどのように処理しますか？

データのプライバシーは、在宅遺伝子検査の購入に関心のある人々の間で関心のあるトピックです。ほとんどの場合、専用のWebページとFAQセクションがあり、情報の取り扱い方法を指定しています。いくつかの関連する質問への回答を学ぶことは、特定の企業とビジネスを行うかどうかを決定するのに役立ちます。

たとえば、企業のデータプライバシー慣行の審査には、以下の確認が含まれる場合があります。

• 会社がデータを匿名化するかどうか。
• 企業があなたの情報をどのように保存するか。
• 誤用を防ぐためにどのような予防策が講じられますか。
• 組織が二次的な目的であなたの情報を使用する場合。
• 会社が業務を停止した場合、あなたの詳細はどうなりますか。
• あなたの遺伝子データの所有者。
• 情報を調査に使用することをオプトアウトできる場合。
• 会社が要求に応じてあなたの情報を削除した場合。

Gene Planetと呼ばれるテスト会社の場合、会社は、顧客が企業が情報をどのように扱い、何を保持するかを選択できることを示しています。在宅テスト会社を評価するときは、ウェブサイトのフッターでプライバシーポリシーまたはデータ保護関連のセクション全体を確認してください。

在宅テストのリスクは何ですか？

企業がデータ保護のベストプラクティスに従うと、関連する問題の可能性が低くなります。ただし、潜在的な脅威は依然として存在します。

研究者は自己アップロードされた資料からセキュリティリスクを見つけます

多くの主要な遺伝子検査会社は、ユーザーが自分のデータをシステムにアップロードすることを許可していません。ただし、調査によると、小規模なエンティティはプライバシーを危険にさらす可能性があります。チームは、顧客がアップロードした詳細を通じて、他の当事者が許可なく人々の遺伝子型について知ることができるいくつかの方法を発見しました。

1つの肯定的な側面は、研究者が実際の問題を特定せずに理論的な用語で問題を調査したことでした。それでも、彼らの研究は弱点が存在する可能性があることを示しており、ハッカーは機密情報にアクセスしやすくなっています。

家族のメンバーは遺伝データのサプライズを広める可能性があります

医療業界は厳格な規則に従っており、連邦法は一般的な不利な医療結果から人々を保護するのに役立ちます。

たとえば、政府は、FCAによると、個人が医療および製薬の過誤に関する情報を提供することを奨励しています。また、米国の遺伝情報差別禁止法（GINA）は、検査結果による保険会社または職場関連の差別を禁止しています。

それでも、分析には、友人や家族にすぐに開示したくない詳細が含まれている可能性があります。

インターネットには、養子縁組について学んだ人や、祖先のテストを取り戻した後、生物学上の父親に会ったことがないという人のアカウントがたくさんあります。ある調査によると、回答者の27％が、これまで知られていなかった近親者をこのように知っていました。

また、特定のがんのリスクが高いなど、不安な健康情報を学ぶこともあります。

そのため、多くの推奨事項では、遺伝子データに個人的にアクセスし、自分で消化した後にのみ他の人と共有することを提案しています。

関連して、サイトの遺伝子データポータルには強力なパスワードを選択することをお勧めします。そうすれば、一緒に住んでいる人や知っている人が、誘惑が生じた場合に詮索に成功することはありません。

データ侵害のリスクが存在します

遺伝子検査と祖先検査を提供している企業も、データ侵害を経験する可能性があります。 2019年にVeritasGeneticsというスタートアップで1つのインスタンスが発生しました。同社はこの問題の範囲についてあいまいなままでした。担当者は、許可されていない当事者が関与するデータアクセスを確認しましたが、それがいつ発生したかを正確に確認しませんでした。

ただし、侵害された情報には顧客データが含まれているが、健康状態の詳細は含まれていないことを指定しました。

別のケースでは、Vitageneは、3,000を超える顧客の誕生日、遺伝的健康の詳細、および氏名を誤って公表しました。その失敗は、会社が犯したクラウドストレージエラーが原因で発生しました。それを知った後、問題に対処しましたが、この問題は、間違いが消費者のプライバシーを危険にさらす可能性があることを示しています。

サードパーティ契約により潜在的なデータアクセスが増加します

遺伝子会社があなたのデータを他の人と共有するかもしれない状況も起こります。一例では、23andMeは製薬会社GlaxoSmithKlineと4年間のコラボレーションを行いました。製薬会社の代表者は、他の計画の中でもとりわけ、遺伝子データを使用して自社製品をより効果的にし、臨床試験への採用を改善したいと考えていました。

23andMeは、顧客の同意を得た後にのみデータを提供しました。しかし、人々が新しいサービスに申し込むとき、彼らはしばしば細字を読まずに物事に同意します。

人がそのようなデータ共有に気づき、それに同意したとしても、情報を安全に保つために別の会社を信頼する必要があります。

遺伝子検査を購入する前に身を守る

あなたはおそらく、何も考えずに毎日自由にデータを企業に提供し、あなたの遺伝情報を企業に委託することに問題はないかもしれません。テストを購入したり、プロバイダーに詳細を提供したりする前に行う最も賢い方法は、特定のエンティティがあなたの情報をどのように扱っているかを調査することです。詳細を確認する前に、[同意する]をクリックする衝動に抵抗してください。

さらに、必要に応じてオプトインまたはオプトアウトできるかどうかを確認します。おそらく、最初は会社がデータをサードパーティに提供することに問題はないと感じますが、後で警戒するでしょう。ビジネスのセキュリティ手順について知っておくと、十分な情報に基づいて自信を持って選択できるようになります。